Episode 7: Wie Datenaustausch Medizin verbessert

00:00:03: In Spitälern entstehen jeden Tag riesige Mengen an Daten.

00:00:07: Das können Messwerte von Blutdruck oder Temperatur sein, Proben von Blut, Urin und Gewebe.

00:00:14: Traditionellerweise werden diese Proben und Daten an verschiedenen Orten gelagert.

00:00:18: Hier ein Kühlschrank in einer Klinik, da Daten in einer Datenbank in einem Institut.

00:00:24: Aber Daten sammeln und speichern genügt nicht.

00:00:27: In ihnen schlummert ein riesiges Potenzial.

00:00:30: Sie sind nicht nur für die Behandlung einzelner Patientinnen und Patienten wichtig, sie dienen auch der Entwicklung neuer Medikamente und Therapien.

00:00:39: Aber dazu müssen sie sinnvoll verknüpft und für die Forschung zugänglich gemacht werden.

00:00:45: wie das geht und was es dafür braucht.

00:00:47: Darum geht es in dieser Folge.

00:00:49: Willkommen bei Daten, Diagnosen, Durchbrüche der Podcast der Universitären Medizin Zürich.

00:00:55: Mein Name ist Berg Locker und unsere Gastgeberin ist wie immer Beatrice Beckschimmer.

00:01:00: Sie ist Direktorin der Universitären Medizin Zürich, welche ein Zusammenschluss der Universität Zürich, der ETH und der vier universitären Spitäler auf dem Platz Zürich ist.

00:01:11: Frau Weckschema, wie kann man Daten, die an verschiedenen Orten gelagert werden, für die Forschung nutzbar machen?

00:01:19: Das ist eine sehr gute Frage, Daten zu haben.

00:01:22: Das ist ein wichtiger Aspekt.

00:01:26: kommt man eben nicht an die Daten heran, insbesondere auch, weil die sehr verteilt sind, inhomogen sind.

00:01:33: Und wir haben uns zum Ziel gesetzt, innerhalb der universitären Medizin Zürich eben Infrastruktur aufzubauen, um diese Daten zu bündeln, um wirklich eine Plattform zu haben, wo Forschende Zugriff haben auf Daten, die sie eben auch dann benutzen können.

00:01:52: Sie betonen jetzt den Wert der Daten für die Forschung.

00:01:55: Wenn ich das richtig verstehe, dient diese Organisation, die Sie jetzt aufbauen, aber auch den Patientinnen und Patienten.

00:02:03: Ja, das ist natürlich das übergeordnete Ziel, dass wir über Daten, die wir auswerten können, zu neuen Erkenntnissen kommen im Rahmen der Präzisionsmedizin.

00:02:12: Dass man wirklich die Diagnostik, die Therapie, die Prävention idealerweise auf einzelne Patientengruppen oder sogar einzelne Patientinnen und Patienten herunterbrechen kann.

00:02:25: Und dazu ist es wichtig, dass eben Klinik, Spitäler, Mitforschungsinstituten und auch Grundlagenforschenden zusammenarbeiten.

00:02:33: Genau, und dafür haben wir ein transaktionales Forschungszentrum gegründet.

00:02:39: Wir werden nachher sicher um mehr von Markus Rudin hören.

00:02:43: Der Loop Zurich, der diese Aufgabe bekommen hat und wir sind sehr dankbar, dass diese Aufgabe angenommen wurde und auch umgesetzt wird, dass wir eben Daten ... sammeln und möglichst schnell in die Klinik bringen können.

00:02:59: Wir sprechen uns später nochmals, Beatrice Bergschirmers.

00:03:01: Ich habe Ihnen schon fast vorgestellt, Markus Rudin.

00:03:04: Markus Rudin ist der Kodirektor des Loops, wie Sie sagen.

00:03:09: Loop ist eben dieses Zentrum, welches diese translationale Medizin soll weiterbringen und wie man genau Daten sammelt und der Forschung zur Verfügung stellt, was es dazu braucht.

00:03:20: Das besprechen wir jetzt mit Markus Rudin.

00:03:26: Markus Rudin, Sie waren Professor für Biomedizinische Technik an der ETH und an der Universität Zürich.

00:03:33: Jetzt sind Sie in Job-Sharing Kodirektor des Loop Zürich und Sie sind auf der Website auch als Founding-Direktor, als Gründungsdirektor aufgeführt.

00:03:43: War diese Idee, der Zusammenschluss von Klinik, von Forschung über die datengetriebenen Ansätze, war das Ihre Idee?

00:03:52: Also kurze Antwort, nein.

00:03:55: Lange Antwort?

00:03:56: Lange Antwort.

00:03:57: Ich war vorhin in einer Vorgängerorganisation schon involviert, Hochschulmedizin Zürich.

00:04:02: Da waren die gleichen Partner im Spiel.

00:04:04: Ich war da eine gewisse Zeit Mitglied des Steuerungsausschusses später, leider des Fachausschusses.

00:04:11: Und so habe mich dann der Vizepräsident Forschung dreht.

00:04:14: Ich habe mal angefragt, ob ich mir vorstellen könnte, als Direktor vom Loop tätig zu werden.

00:04:20: Ich habe mir dann Bedenkzeit ausgebeten.

00:04:22: unter uns gesagt, ich hatte keine Ahnung, was der Loop war, musste mich zuerst erkunden und fand die Aufgabe mich dann spannend, weil ich finde, es ist eine große Chance in Zürich, dass diese Institutionen zusammenarbeiten können.

00:04:35: Es ist ja interessant, dass Sie sagen, ich hatte keine Ahnung von, was der Loop ist.

00:04:38: Heute sind Sie dessen Co-Direktor.

00:04:42: Sie kommen ja auch vom Fach her, von einer völlig anderen Seite.

00:04:45: Sie haben Chemie studiert, haben sich in ihrer beruflichen Karriere vor allem mit Bildgebung unter anderem Magnetresonanz-Imaging beschäftigt.

00:04:55: Und jetzt leiten Sie ein medizinisches Projekt.

00:04:59: Ist das ein Nachteil?

00:05:00: Also, wir leiden das ja gemeinsam.

00:05:02: Und mein Co-Direktor, Jadim Spinas, ist Mediziner.

00:05:05: Und das war eine meiner Bedingungen, die ich gestellt habe, dass ich das in Job sharing mit einer Mediziner machen soll.

00:05:12: Ich bin natürlich medizinisch durch meine Vergangenheit biomedizinischer Technik nicht ganz unbefleckt, würde ich jetzt mal sagen.

00:05:20: Ich war zuvor in der Formindustrie, habe mir ein gewisses medizinisches Grundkenntnis angeeignet.

00:05:26: Und habe aber trotzdem noch diese wissenschaftliche Aspekte als Physikerchemiker beibehalten.

00:05:32: Ich glaube dieser Mix, Physikerchemiker, also eine Naturwissenschaftel zusammen mit Medizinern, ist eine gute Kombination, um so einen Zentrum zu leiten, weil es braucht ja verschiedene Aspekte, die da zum Tragen kommen.

00:05:44: Also der Zusammenschluss dieser Interdisziplinarität ist ja... sicher interessant, aber man sagt auch so Medizin und so, der ja technisch, naturwissenschaftlich orientierte Menschen hätten eine völlig andere Kultur.

00:05:56: Ich würde es mir vorstellen.

00:05:58: Das stimmt schon, würde ich jetzt mal sagen.

00:06:00: Also eineseits die Institutionen haben unterschiedliche Kulturen, was das hierarchische Verhalten anbelangt, das ist der ein Aspekt.

00:06:09: Man muss die gemeinsame Sprache lernen.

00:06:10: Das Vokouplare, das Ingenieure ist nicht das gleiche wie das eines Mediziners.

00:06:14: Man muss sich auch selber erfahren.

00:06:16: Als ich bei Sando angefangen habe, haben die davon Mittel Serabilatri.

00:06:20: Ich hatte keine Ahnung, wo von sich brechen und musste mir das aneigen.

00:06:24: Und ich glaube, das ist eine Voraussetzung, dass man zu einer gemeinsamen Sprache entwickelt, dass man weiß, was die Bedürfnisse des anderen sind und darauf eingehen kann, nicht.

00:06:33: Und das wird jetzt eigentlich als Stärke dieses Loop hervorgetan.

00:06:37: Diese Interdisziplinarität.

00:06:39: Was eben Interdisziplinarität sind noch so die Stützpfeiler von The Loop?

00:06:45: Also einerseits die Interinstituzionalität, dann die Interinstituzionalität.

00:06:50: Das ist auch gegenaus und ein sehr gutes Verkaufsargument, dass diese Institutionen in Zürich zusammenarbeiten.

00:06:58: Dann, Daten ist ein gemeinsamer Respekt, der sehr zentral ist und bei uns allen unseren Projekten zum Tragen kommt.

00:07:05: Und letztendlich, das haben Sie schon angesprochen, möchten wir einen Impact beim Patienten machen.

00:07:10: Also wir möchten eigentlich Verfahren, Technologien.

00:07:14: Therapien entwickeln, die beim Patienten Anschlagen und zu seinem Nutzen eingesetzt werden können.

00:07:21: Also das sind so ein bisschen die vier Hauptpunkte.

00:07:22: Interinstituzionalität, dann Bioinformation, Bioinformatik und Proof-of-Konzept beim Patienten.

00:07:30: Dafür braucht es Infrastruktur.

00:07:33: Der Loop ist ja nicht nur einfach eine Organisation, es geht auch um Infrastruktur, es geht um wo diese Daten gelagert sind.

00:07:40: Was habe ich mir davorzustellen?

00:07:42: In den Spitalsystemen sind Unmengen von Daten vorhanden.

00:07:46: Alle Spitäler haben seine klinisches Informationssystem, wo die Daten gesammelt werden.

00:07:51: Die sind nicht alle nach gleichen Standards und so weiter nicht.

00:07:54: Aber wenn man die zugänglich machen könnte, hätte man ja einen riesigen Schatz, den man für Forschungszwecke nutzen kann.

00:07:59: Und das ist eine unserer Aufgaben.

00:08:01: Wir möchten eine Plattform aufbauen, die diese Daten nutzbar macht für Forscher und die für die Forschenden den Aufwand so minimal wie möglich hält.

00:08:11: Dann eben möchten wir auch Projekte unterstützen, die zeigen, dass dieses Konzept funktioniert.

00:08:16: Also dass man, wenn man von Patientendaten sammelt, die dann letztendlich verarbeitet und wie das neue Erkenntnis in die Studie zurückführt, dass dafür der Patienten langfristig ein Benefit entsteht.

00:08:27: Also einerseits haben wir Projekte, Patientenorientierte Projekte.

00:08:32: und auch eben diese Plattformen, die diese unterstützen sollen.

00:08:35: Bevor wir über die Technik reden, noch eine Frage zur Finanzierung.

00:08:39: Das ist ein Riesenprojekt, das Sie hier mit verantworten.

00:08:44: Wer finanziert das?

00:08:46: Wir werden finanziert.

00:08:48: Einerseits durch die Institutionen, die Einung.

00:08:51: Sockelbeitrag leisten, einerseits für den Betrieb des Loops.

00:08:54: Kann man sagen, wie viel, dass das so ein Gesamt kostet?

00:08:57: Ja,

00:08:58: also im Moment für den Sockelbetrag sind das im Moment so sechs, sieben oder tausend Franken pro Jahr für die Operation.

00:09:04: Dann Forschungsmittel werden im Moment zwei Komma fünf Millionen von den beiden Universitäten zur Verfügung gestellt.

00:09:11: Also insgesamt etwas über drei Millionen kommen von den Institutionen.

00:09:15: Und etwa gleich viel kommt dann aus Ritmitteln von Stiftungen und so weiter, die uns für Projekte unterstützen.

00:09:24: Also im Jahr zwanzig, vierundzwanzig hatten wir ihre Ausgaben im Bereich von sieben, fünf Millionen.

00:09:29: Und das Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den

00:09:33: Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den

00:09:46: Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef für den Beatschef.

00:09:54: Und wir haben jetzt für eine der Institutionen ausgerechnet.

00:09:57: Für jeden Franken, den Sie bei uns investieren, bekommen Sie etwa zwei Franken zurück an Forschungsmitteln, die Sie einsetzen können.

00:10:05: Also, der Loop hat einen gewissen Hebel, der den Forschenden und den Institutionen zugutekommt.

00:10:09: Woher

00:10:10: kommt in dieses zusätzlich gedrehte Geld?

00:10:12: die Drittmittel, die wir akquirieren.

00:10:14: Also Drittmittel, das sind Gelder von

00:10:16: Stiftungen.

00:10:17: Für ein Industriegelder ist sie auch drin?

00:10:20: Im Moment nicht, nein.

00:10:21: Im Moment ausschließlich von Stiftungen.

00:10:22: Und im Moment, wenn wir unsere Forschungsprojekte anschauen, ist mehr als die Hälfte der Gelder kommunalsten Stiftungen.

00:10:30: Jetzt, wenn man sich in der Forschungslandschaft Schweiz umsieht, sieht man ein anderes riesiges Projekt, das auch das Ziel hat.

00:10:37: Eines heißt, die personalisierte Medizin, Daten basiert weiterzutreiben.

00:10:42: Das ist das Schweizerische Personalized Health Network SPHN.

00:10:48: Warum braucht denn Zürich neben diesem SPHN noch was, ich sage es mal, ähnliches?

00:10:54: Ja,

00:10:54: also das ist nicht so uns auch bewusst.

00:10:59: Im Moment sind beim SPN nicht alle Zürcher-Spitäler angeschlossen.

00:11:03: Also die universitären Spitäler sind zwei im Moment angeschlossen, zwei nicht.

00:11:08: Weitere Spitäler in Zürich und Umgebung sind auch nicht angeschlossen.

00:11:11: Und unser Ziel war eigentlich, mal die vier universitären Spitäler auf das gleiche Niveau zu bringen, was Daten, Anbelangdaten, Normalisierung, Standardisierung und so weiter, verfügbar machen.

00:11:22: Und das war eigentlich ein Hauptattrieb, weshalb wir dieses Projekt in Zürich gestartet haben.

00:11:31: Wir wissen, dass dieses Schweizer Projekt läuft.

00:11:32: Wir sind auch im konstanten Austausch mit diesen Leuten.

00:11:36: Und eine der Randbedingungen, die vor uns eine Sinequanon-Bedingung war, dass unser System mit dem Schweizer ist und kompatibel sein muss.

00:11:44: Also es ist nicht als Konkurrenz?

00:11:46: Es ist keine Konkurrenz.

00:11:47: Es hat den Vorteil, dass wir lokal gewisse Funktionen einbauen können, die schweizweit noch nicht eingebaut sind.

00:11:52: Das ist sicher attraktiv für uns.

00:11:55: Und wie gesagt, wir sind ständig im Austausch mit Ihnen.

00:11:57: Wir benutzen viele Tools von Ihnen.

00:11:59: Wir stellen auch gewisse Ideen, die wir haben, Ihnen zur Verfügung.

00:12:02: Also, ich glaube, es ist komplementär.

00:12:05: Und es gibt uns in Zürich einen gewissen Handlungsspielraum, den wir momentan zweit-zweit noch nicht haben.

00:12:11: Und jetzt möchten wir wissen, wie dieses Projekt der Loop in Zürich konkret aussieht.

00:12:20: Das ist also Daten, Diagnosen, Durchbrüche der Podcast der Universitären Medizin Zürich heute mit Professor Markus Rudin.

00:12:29: Er leitet als Kodirektor das Projekt The Loop in Zürich.

00:12:34: Herr Rudin, wir haben gesagt, das ist ein Zusammenschluss zwischen den universitären Spitälern der ETH und der Universität Zürich Zwecks.

00:12:43: Koordinierung und bessere Ausnutzung von Daten, die man an Patientinnen und Patienten sammelt.

00:12:50: Das klingt zunächst mal relativ abstrakt.

00:12:53: Wie geschieht das in der konkreten Praxis?

00:12:57: Also wie gesagt, wir haben eigentlich zwei Beine im Loop.

00:13:00: Das eine sind die Projekte, die zum Teil Daten, neue Daten generieren, die dann wieder zurückkommen in diese Datenplattform.

00:13:06: Das andere sind eben diese Datenplattformen.

00:13:11: Wie passiert das in der Praxis?

00:13:13: Es hat sehr viele Gespräche gebraucht, um die Institutionen zu überzeugen, dass das etwas Sinnvolles ist.

00:13:22: Wir haben jetzt sehr viele Aufwand mit der Governance vom Ganzen betrieben.

00:13:26: Die Idee dahinter ist eigentlich, die eine Forschende, ein Forscher soll eine Frage stellen können, für die er oder sie Daten brauchen.

00:13:35: Im ersten Rauf soll er einfach sagen, gibt es Institutionen in Zürich, die mir diese Daten zur Verfügung stellen können.

00:13:42: Und dann kommt die Antwort, ja es gibt drei Institutionen in Zürich, die Daten haben zu diesem Thema, wenn er dann oder sie dann weitergeht, muss man sich dann registrieren, damit alles eben den Datenschutzvorschriften entspricht.

00:13:54: Die Person kriegt dann die Information, es gibt zweiundfünfzig Datensätze, die ihr im Suchtprofil entsprechen.

00:14:00: Sie kann dann entscheiden, das ist ausreichend für meine Studie, also mache ich alle Voraussetzungen, ältische Anträge und so weiter, dass diese Studie durchgeführt werden kann.

00:14:10: Wenn das ältische Approval da ist, Das war unsere Bedingung, darf es maximal zwei Wochen dauern, bis das okay kommt und die Datenfreigabe geschieht, wenn es alles in Ordnung ist, nicht.

00:14:21: Und dann kann die Studie durchgeführt werden, die Daten fließen zurück in Datenplattformen.

00:14:25: Was wichtig ist, was bei uns ist, sind nicht die Daten selber, die sind immer noch am Spital.

00:14:31: Was bei uns ist, ist die Information, wo die Daten liegen und welche Daten wo liegen.

00:14:36: Und erst wenn ein Projekt da ist, werden die eigentlichen Daten transportiert, in anonymisierter Form und den Forschenden zum Verfügung gestellt.

00:14:45: Also

00:14:45: es ist ein Selbstbedienungsladen, wo man jetzt einfach die Daten abholen oder sogar plündern kann?

00:14:51: Nein, das wäre auch gar nicht zulässig von den gesellschaftlichen

00:14:55: Datenbestimmungen.

00:14:56: Sie haben gesagt, es gibt Ethikprüfungen, es gibt Datenschutzprüfungen für diese Anträge.

00:15:03: Das sind Sicherheitsstufen, die sie eingebaut haben.

00:15:05: Absolut,

00:15:06: absolut.

00:15:07: Was wir haben, ist eine Datenschutzfreigabe für die Infrastruktur.

00:15:11: Das ist das, was wir anschreiben.

00:15:13: Für die einzelnen Projekte macht das die Ethik-Kommission.

00:15:16: Wenn die Ethik-Kommission sagt, das ist kompatibel mit allen gesetzlichen Vorgaben, dann brauchen wir nicht noch zusätzlich eine Datenschutzfreigabe für dieses Projekt.

00:15:25: Das ist dann bereits erledigt.

00:15:28: der Rahmen, den wir gerne schaffen möchten, nicht, dass wir so viele möglichen Forschenden abnehmen, dass sie sich vielleicht noch und die Fragen für das spezifische Projekt hümmen müssen.

00:15:38: Damit sie keine Verwaltung betreiben müssen, sondern Wissenschaft machen können.

00:15:41: Genau, genau.

00:15:42: Jetzt die Daten werden ja... koordiniert über die Plattform Leonhardt mit.

00:15:49: Das ist eine Art Cloud-Service.

00:15:51: Da stellt sich mir die Frage, warum noch eine Cloud?

00:15:54: Es gibt ja Google und iCloud und es gibt ja schon Welt-Amazon.

00:15:59: Es gibt überall Clouds.

00:16:00: Und warum muss die ETA oder warum muss UMZH?

00:16:04: Warum muss überhaupt wer?

00:16:05: eine neue Cloud aufbauen.

00:16:07: Das haben wir ja nicht ausführlich diskutiert.

00:16:10: Wir sind eigentlich aus zwei Gründen auf die Learn-App-Met-Lösung gekommen.

00:16:13: Das eine ist SPIN-Benutz-Learn-App-Met.

00:16:16: Und wir möchten uns mit SPIN

00:16:18: für das Personalis-Genau-Benutz-Learn-App-Met.

00:16:21: Und wir möchten ja mit dem kompatibel sein.

00:16:23: Das schließt das andere aber nicht aus.

00:16:24: Man könnte grundsätzlich auch noch eine Cloud-Lösung brauchen.

00:16:28: Es ist nicht von Daten zurzeit daher schon einigermaßen ... gut geregelt, dass der Leernappmet für diese Zwecke gebraucht werden kann.

00:16:37: Und aus dem Grunde haben wir uns für den Leernappmet entschieden.

00:16:40: Es gibt uns auch die Möglichkeit, wir kennen ja die Leute bei Leernappmet relativ gut, auch direkt da Einfluss zu nehmen und spezielle Funktionen vielleicht einzubauen, die, wie er klaut, nicht ohne weiteres Zugang nicht werden.

00:16:52: Das ist nur eine Randbemerkung.

00:16:54: Das ist aber nicht eine Lösung, die jetzt vor ewig und immer steht, das fällt dieser enorm dynamisch.

00:17:00: Und wir sind auch ständig im Austausch darüber, was wir in Zukunft machen werden.

00:17:05: Und es könnte vielleicht durchaus sein, dass in einigen Jahren für uns eine Cloud-Lösung attraktiver ist als jetzt Leonhard Met.

00:17:11: Im Moment ist das nicht so, aber wie gesagt ... Wir sind in einer Entwicklung nicht.

00:17:15: Auf

00:17:15: der Website steht auch diese Server stehen in der Schweiz.

00:17:19: Ja.

00:17:19: Ist das heute überhaupt noch relevant, dass die Server in Zürich stehen oder in Kalifornien oder irgendwo?

00:17:25: Für

00:17:25: die Schweiz vielleicht schon, aber grundsätzlich eigentlich nicht.

00:17:28: Also was Sicherheitsaspekte anbelangt, denke ich, ist das kein wesentlicher Aspekt.

00:17:32: Aber ich denke, für uns war dieses SwissPersonalized Health Network die Guideline, weshalb wir uns für diesen Weg entschieden haben.

00:17:40: Und damit sind wir beim nächsten Thema die Datensicherheit.

00:17:47: Markus Rudin, emeritierter Professor für Biomedizinische Technik.

00:17:52: Und jetzt ... Kodirektor des Loops in Zürich.

00:17:55: Datensicherheit ist immer ein Thema, das uns beschäftigt.

00:17:59: Wir haben diverse Skandale, zum Teil recht große Skandale in der Vergangenheit erlebt.

00:18:05: In der Schweiz war es zum Beispiel meine Impfungen, wo viele Leute ihre Impfdaten hinterlegt haben.

00:18:10: Ich persönlich übrigens auch.

00:18:11: Und dann geht diese Plattform irgendwann Hops oder Konkurs und kein Mensch weiß, wo jetzt die Daten sind oder ganz groß mit Millionen von Datensätzen in den USA.

00:18:23: Es gibt wahrscheinlich unzählige solche unliebsame Vorkommnisse.

00:18:28: Wie wollen Sie mit Ihrem Projekt der Loop die Datenslicherheit garantieren?

00:18:34: Also was wir mit dem Loop machen, wir arbeiten mit anonymisierten Daten.

00:18:38: Das heißt, die Daten sind eigentlich mit vernünftigen Auswand nicht irgendwie zu reidentifizieren.

00:18:44: Also im Gegensatz zum Beispiel zu den Impfungen, wo stehen muss, Beat Glocker ist gegen XY geimpft.

00:18:50: Da muss ja der Name mit meiner Impfung zusammen.

00:18:54: Solche Dinge sind nicht in ihrem Projekt hinterlegt.

00:18:57: Die Daten sind anonymisiert.

00:18:59: Ein Mensch ist geimpft gegen

00:19:03: einen Code oder weiß ich was nicht, der irgendwo im Spital hinterlegt ist, aber normalsterblich nicht zugänglich ist.

00:19:10: Also das ist mal die eine Schranke, die wir haben.

00:19:13: Dann einerseits eben, wir sind seit Anfang mit den Datenschutzbehörden im Kontakt im Austausch, dass wir wirklich da absolut kompatibel sind.

00:19:21: Es gibt ja für jedes Projekt eine Risikabschätzung und die muss dann von der Behörde akzeptiert werden.

00:19:25: Also da stehen wir auf guten Füßen, denke ich.

00:19:28: Und dann, was Leonor mitbetrifft, nicht, dass er diese Datenplattformen, diese Cloud-Celber ist auch nicht zertifiziert.

00:19:35: Und die hat ständig irgendwie Studien, wie läuft das mit Penetrationstests, können da Leute eindringen und Daten absaugen.

00:19:42: So ein Penetrationstest

00:19:43: heißt angestellt oder beauftragt, die Hackerversuchern da reinzukommen.

00:19:47: Genau, genau.

00:19:48: Also in dem Sinne denke ich, sie stehen mir auf einigermaßen guten Füßen.

00:19:51: Ich meine, ein Restrisiko bleibt nicht immer.

00:19:54: Also wenn jetzt irgendwie Leute da halt ein Projekt durchführen, unterscheiden die ein User-Regime und so weiter und so fort, dass diese Daten nicht kopiert werden dürfen und so weiter und so fort.

00:20:04: Ich meine, es hängt natürlich immer von den Compliance, von den Leuten auch ab, nicht, aber wir gehen mal davon ab, dass wir den Leuten vertrauen können.

00:20:11: Und in dem Sinne, wie gesagt, sie haben auch sowieso nur Zugang zu anonymisierten Daten, nicht, also.

00:20:16: In dem Sinne, glaube ich, haben wir ein gutes Gefühl, dabei eben, wenn sie in ein Auto steigen, besteht auch ein Restrisiko, dass die Autofahrt nicht gut endet.

00:20:25: Und im Bezieh bis jetzt immer eine Güterabwärmung zwischen Restrisiko und Benefit, was man das diesen Studien erhalten kann.

00:20:33: Ein anderer Heikler Punkt, der auch aus der Geschichte, glaube ich, in die ganze Diskussion über medizinische Daten oder dann ging es um medizinische Zellproben.

00:20:43: Das war ein Fall, wo von einer Frau Kripszellen genommen wurden und heute wahrscheinlich in jedem Labor auf der Welt als Referenzzellen, die Hela-Zellen dienen.

00:20:54: Und die Frau oder die Familie, diese Frau hat dann geklagt, dass die ganze Industrie verdient Geld mit dem Material der Mutter oder Großmutter und nur die Großmutter oder die Familie hat nichts davon.

00:21:07: Das war so ein Aufweckungserlebnis, dieser Helaskandant.

00:21:12: Alle profitieren nur der, der die Daten gegeben hat, nicht.

00:21:16: Also bei uns ist es so, dass eine Voraussetzung das Daten überhaupt verwendet werden können ist.

00:21:21: Die Patienten müssen das Einverständnis geben, dass die Daten für Forschungszwecke genutzt werden dürfen.

00:21:27: Und es ist vor, glaube ich, im Jahr zweitausendfünf, eine richtigen Kopfarbeit beim USZ, ein General-Konzent eingeführt.

00:21:32: Die

00:21:33: Heller-Geschichte war ja auch schon vor

00:21:34: fünfzig vier Jahren.

00:21:38: Und die Leute müssen ihre Einverständnis geben und nur Daten, wo das Einverständnis vorhanden ist, dürfen für solche Zwecke verwendet werden.

00:21:46: Also in dem Sinne ist ein heller Fall, fast auszuschließen.

00:21:49: Ja, aber es gibt Daten, die vor dem Jahr zwei Tausend Fünfzehn schon gespeichert sind am Universitätsspielter, die nicht von diesem Generalkonzent betroffen sind.

00:21:57: Was machen Sie mit diesen Daten?

00:21:59: Das ist so ein Grau-Reich, das muss noch abgeklärt werden, wie diese Daten genutzt werden dürfen.

00:22:03: Das sind sicher wertvolle Daten dabei, die wir gerne nutzen würden.

00:22:07: Wir sind dann abklären, wie wir diese Daten nutzbar machen können.

00:22:10: Im Moment nicht, aber das wird dann mit den Behörden abgeklärt.

00:22:13: Und ich kann mir durchaus vorstellen, dass da auch, wenn die Daten analysiert werden, eine Verwendung möglich sein wird.

00:22:20: Wie spendabel sind denn Patientinnen und Patienten auf dem Platz Zürich mit ihren Daten?

00:22:25: Sie haben gesagt, beim Eintritt in eine Klinik wird den Leuten ein Generalkonsent unterbreitet, den sie unterschreiben, damit Einverständnis geben, dass man ihre Daten nicht nur für die Behandlung sondern auch für die Forschung benutzen kann, wie viele Leute unterschreiben das?

00:22:40: Die letzten Zahlen, die ich so erfahren habe vom Kliniker Trial Center, das sind etwa fünfzig bis sechzig Prozent.

00:22:48: Was wäre Ihr Ziel?

00:22:49: Gut, hundert.

00:22:51: Was ist realistisches Ziel?

00:22:52: Es sind zehn Prozent, zwölf Prozent, die das mit neun ankreuzen und etwa dreißig Prozent, die nichts ankreuzen, also die sind nicht auch nicht verfügbar.

00:23:02: Wenn wir diese dreißig Prozent schon überzeugen können, etwas anzukreuzen, dann wäre das schon sehr groß.

00:23:08: Ich meine, sechzig Prozent ist nicht so schlecht.

00:23:11: Es ist kein großer unterschiedlichen ambulanten und stationären Patienten.

00:23:15: Es gibt gewisse Unterschiede, wenn Leute mehrfach im Spital auftauchen, dass sie je bereit sind, ihre Daten zu teilen.

00:23:22: Wenn Leute eine Diagnose haben, sind sie je bereit, ihre Daten zu teilen und so weiter runterfahren.

00:23:27: Aber das sind so Schwanken im Prozempereich.

00:23:29: Aber so fünfundfünfzig, sechzig Prozent ist das, was im Moment

00:23:32: ist.

00:23:32: Und juristisch hätten Sie ja die Gelegenheit, das Einverständnis wieder zurückziehen.

00:23:36: Machen Sie

00:23:37: das, Leute?

00:23:38: Ich habe auch da versucht, Daten in Erfahrung zu bringen.

00:23:41: Ich habe harte Daten nicht.

00:23:42: Ich habe noch Verschätzungen.

00:23:44: Das ist ein tiefen Einstellungsprozentbereich.

00:23:46: Wir sagen weniger als drei Prozent, würde ich sagen, ziehen das aktiv zurück.

00:23:50: Im Moment vertrauen wir auf die Überzeugungsarbeit unserer Medizin und nicht, dass die Patienten davon überzeugen, dass ihre Daten zur Verfügung stellen.

00:23:58: Was ist die stärkste Argument, um die Leute zu motivieren?

00:24:02: Ich denke, wenn man sagt, dass das letztendlich in Forschungsprojekte einfließen kann, die zum Benefit der Patienten sind, das wäre wahrscheinlich ein gutes Argument nicht.

00:24:13: Also ich selber unterscheibe auch im Jahr ab und ich möchte eigentlich, dass meine Daten gebraucht werden.

00:24:17: Ich möchte nicht, dass sie dann auf einem Datenfriedhof landen, sondern dass sie tatsächlich genutzt werden.

00:24:22: Und ich glaube, damit kann man die Leute schon überzeugen.

00:24:26: Ich meine, diese Zahl mit fünfundfünfzig, sechszig Prozent, das war so zwanzig, einundzwanzig, seither geht der Trend wieder leicht nach unten.

00:24:33: Und man ist im Moment, möchte man verstehen, weshalb das so ist.

00:24:36: um die Leute dann wirklich dauerhaft motivieren zu können.

00:24:40: Markus Rudin, sehr interessant, was Sie uns erzählt haben.

00:24:42: Jetzt interessiert mich noch, wie Sie die Zukunft von The Loop Zürich sehen.

00:24:51: Markus Rudin, Co-Direktor von The Loop Zürich.

00:24:54: Es gibt aber noch Daten, die Sie auch noch gerne in Ihren Sammlungen hätten.

00:24:59: Was sind das für Daten?

00:25:01: Ja, wenn man jetzt die Spitaldaten anschaut, dann sind das im Prinzip klinische Daten, Labor-Daten und so weiter.

00:25:06: Also die, die man heute hat, ja.

00:25:07: Die

00:25:07: man heute hat.

00:25:09: Und das sind die, die wir jetzt in der ersten Version in die Plattform eingebaut haben.

00:25:13: Aber für Forschungszwecke gibt es nicht andere Daten, die genauso oder noch wichtiger sind.

00:25:18: Das sind genetische Daten, das sind Proteomics-Daten und so weiter und so fort.

00:25:22: Also molekulare Information, celluläre Information.

00:25:25: Und dann, was auch Spitaldaten sind, aber nicht in der ersten Runde eingebaut sind.

00:25:30: Bildgebungsdaten und Pathologiedaten.

00:25:33: Und wir haben jetzt zwei sogenannte Plattformprojekte am Laufen, die eben diese Daten für die Plattformen zur Verfügung stellen sollen.

00:25:42: Und ich denke, das wird für die Forscher ein sehr wichtiger Beitrag sein.

00:25:48: Also wenn wir es ein bisschen konkretisieren, Sie hätten dann nicht nur einfach, ich habe die Blutwerte, die Urinwerte, die Gewebeproben erwähnt, Sie hätten dann auch Daten über die Genetik oder über die Zusammensetzung des Mikrobiobens, also der Darmflora zum Beispiel.

00:26:02: Sie hätten Bilder und all das wollen Sie zusammen verquicken.

00:26:07: Genau.

00:26:08: Also im Prinzip möchten wir das einfach zugänglich machen.

00:26:11: Wie gesagt, die Daten bleiben ja beim Spital.

00:26:13: Aber der Forscher, der dann in unsere Suchplattform kommt, der sieht ... Zu den Patienten gibt es noch Bilddaten, es gibt noch Genomixdaten, es gibt noch Proteondaten und so weiter.

00:26:24: Und ich denke, was es dann für das Bild benötigt, kann man die dann entsprechend anwählen.

00:26:28: Und was ist der Zeitholzon für eine solche enorme Erweiterung dieses...

00:26:33: Also die Projekte haben jetzt eine Laufzeit von drei Jahren, die laufen jetzt bereits zwei Jahre, also in einem Jahr sollten die ersten Daten integriert werden können.

00:26:41: Also wir haben jetzt mal mit einer Omicsplattform mit Proteomics angefangen.

00:26:45: Proteomics ist

00:26:46: die Proteinsammensetzung in einer Zelle.

00:26:49: Alles was Proteine vorhanden sind, was die miteinander machen.

00:26:53: Genau, genau.

00:26:54: Und das ist so unser Testcase.

00:26:58: Wenn das gut funktioniert, werden auch Genomdaten das Metabolom, also die Metabolitenzusammensetzung und so weiter, versuchen einzubauen.

00:27:06: Das wäre eigentlich so fast das allumfassende Informationssystem, was medizinisch überhaupt möglich ist.

00:27:14: So weit wir uns das Moment vorstellen können, würde ich sagen.

00:27:17: Nach oben

00:27:18: offen.

00:27:19: Es

00:27:19: fehlt mir doch etwas.

00:27:20: Für Studien sind Daten gesunder Leute zu wichtig.

00:27:24: Sie müssen wissen, was Herr und Frau normal oder Herr und Frau nicht krank für Werte in diesen irgendwelchen Bereichen.

00:27:32: Wie kommen sie an solche Daten?

00:27:33: Das ist nicht projektabhängig.

00:27:37: Für viele Daten sind die ... Einfach zugänglich, also wenn es um Blutdruck geht, da haben sie genügend Referenzdaten von Gesunden.

00:27:44: Wir haben jetzt zum Beispiel ein Projekt, das ein bisschen schwieriger ist, was um Harnwege-Infektionen geht und das Mikrobiom im Harnweg.

00:27:51: Gesunde zu motivieren, dass sie sich da kathetrisieren lassen, um das Mikrobiom zu bestimmen, das ist nicht so ganz einfach nicht.

00:27:58: Nicht ganz einfach oder unmöglich?

00:28:00: Ja,

00:28:00: also man hat jetzt Auswege gesucht, dass man ohne Katheter rauskommt und dass die Information trotzdem kriegt.

00:28:06: Mit einem Abstrich zum Beispiel.

00:28:07: Mit einem Abstrich hat er irgendwie mit Urin sammeln und so weiter und Analysen vom Urin.

00:28:11: Es geht schon, aber es ist ein bisschen aufwendiger.

00:28:14: Aber

00:28:14: die Arten von Gesunden wären wichtig?

00:28:16: Es

00:28:16: ist inzentral nicht.

00:28:17: Das ist der Referenzpunkt für alles.

00:28:19: Das habe ich schon in meiner Zeit als Professor immer gesagt.

00:28:22: Die wichtigen Daten sind die Kontrolldaten nicht.

00:28:25: Weil das ist der Bezugpunkt für alles.

00:28:27: Mach du so den, wo sehen Sie denn den Loop Syrich in fünf, in zehn Jahren?

00:28:33: Also wenn man spezifisch die Plattform anschaut, dann ist es so, dass Zürich groß ist, aber für viele Fragestellungen nicht groß genug.

00:28:41: Wir müssen eigentlich unseren Radius ausdehnen.

00:28:44: Und wir haben von verschiedenen Spitälern schon Interesse bekommen, dass sie an unserer Plattform mitmachen können.

00:28:49: Im Moment verhalten wir uns so, dass wir sagen, wir möchten zuerst mal die Plattform so aufbauen, dass sie für die vier Spitäler funktioniert.

00:28:55: Und sobald das der Fall ist, sind wir bereit, weitere Spitäler dazuzunehmen.

00:28:59: Wir werden uns auch an die Swiss Personalized Health Network vernetzen und so weiter.

00:29:05: Also unser Ziel ist eigentlich, die Plattform so auszudehnen, dass wir da fast schweizweit operieren können.

00:29:11: Und schweizweit Zugang zu interessanten Daten von Kranken und von gesunden Menschen hat, um die Medizin zu präzisieren und für einzelne Patientinnen und Patienten auch besser und schneller zu machen.

00:29:28: Herr Rudin, ich wünsche Ihnen ganz viel Erfolg für The Loop.

00:29:32: Zürich vielleicht Swiss Loop eines Tages.

00:29:35: Vielen Dank.

00:29:36: Dankeschön.

00:29:41: Beatrice Beckschimmer, Direktorin der Universitären Medizin Zürich.

00:29:45: Was nehmen Sie mit aus diesem Gespräch mit Markus Rudin?

00:29:49: Zuerst einmal bin ich unglaublich begeistert von all den Aktivitäten und was erreicht wurde.

00:29:56: In diesem Zusammenhang möchte ich mich ganz herzlich bedanken bei Markus Rudin und seinem Team, was sie wirklich mit sehr großen Engagement erreicht haben.

00:30:06: Das ist wirklich bravissimo.

00:30:09: Ja, ich kann mich an die Anfangszeit erinnern.

00:30:11: Ich habe ja dieses Projekt begleitet und wir haben das eben gemeinsam innerhalb der Universitären Medizin Zürich ins Leben gerufen, wie wir die Gelder gesprochen bekommen haben.

00:30:22: Das sind mehrheitlich kantonale Gelder, aber eben auch Gelder von der ETH, also nationale Gelder.

00:30:28: Und da war eine grosse Skepsis, dass wir jetzt da für diese Plattform acht Millionen über die Jahre gesamthaft einsetzen möchten.

00:30:37: Jetzt kann man sagen, okay, ist ja auch nicht so viel, oder?

00:30:40: Aber für so eine Art von Projekt mit sehr viel Unsicherheiten hat das sehr viele Diskussionen gebraucht oder Gespräche, damit wir das durchbekommen haben von den Gräben.

00:30:50: Was

00:30:50: war Ihr Hauptargument, um das durchzubringen?

00:30:54: Diese datengetriebene Medizin, das ist jetzt die Zukunft.

00:30:58: Und für uns war natürlich gut.

00:31:00: Das haben wir von Markus Rudin ja auch gehört.

00:31:02: SPHN, da war ich auch im Gremium drin.

00:31:04: Ich war da Vizepräsidentin in diesem Gremium im Steeringport.

00:31:10: Und da haben wir natürlich vorgelegt bereits, mit diesen Hundertvierzig Millionen, die insgesamt über acht Jahre eingesetzt wurden.

00:31:17: Das ist jetzt aber in SPHN.

00:31:18: Das

00:31:18: ist SPHN, ja, genau.

00:31:20: Und wir konnten dann sagen, okay, wir wollen da lokal ... auch etwas aufbauen, weil SPHN wird mit diesem Geld niemals die gesamte Infrastruktur von allen Spitälen in der Schweiz berücksichtigen können.

00:31:33: Es gibt Länder, die ein bisschen spendabler sind oder risikofreudiger.

00:31:38: Herr Rudin hat es angetönt.

00:31:39: Wenn man ins Auto sitzt, muss man abwägen.

00:31:41: Will ich von A nach B oder will ich das Risiko schwerer beurteilen?

00:31:46: Wie erleben Sie das?

00:31:47: Die angelsächsischen, francophonen Länder sind ein bisschen schneller in diesem Bereich als die germanischen, alemanischen.

00:31:55: Erleben Sie das auch?

00:31:56: Ich kann das auf mich beziehen.

00:31:58: Einmal Risktake.

00:31:59: Ich glaube, als Forscherin muss man gewisse Risiken eingehen, wenn man etwas Neues haben will.

00:32:05: Ich stehe auch sehr ein für die Grundlagenforschung, dass man da High Risk, Hochrisikoforschung unterstützt.

00:32:12: Das braucht es, da kommt nicht immer etwas raus oder wir haben nicht Resultate, die wir uns erhoffen.

00:32:17: Aber ich bin sicher, dass das immer eine Grundlage ist, um einen Schritt weiter zu kommen.

00:32:21: Für ein nächstes Projekt.

00:32:22: Aber als Forscherin muss man das Risiko eingehen, dass man vielleicht mit dieser Frau ... nicht ans Ziel kommt?

00:32:27: Ja,

00:32:28: oder das Risiko eingehen, einfach etwas Neues einzugehen, neue Wege zu begehen, wie wir das mit dieser Plattform gemacht haben, oder?

00:32:34: Und wir haben das umsichtig abwägen können, im Gespräch eben dann mit Markus Rudin und seinem Team.

00:32:41: Dann ist Covid gekommen, dann haben wir die Leute nicht rekrutieren können.

00:32:46: Dann die Spitäler, die immer so ein bisschen, ich sag jetzt auf den Mund, auch gestabig waren und immer gesagt haben, ja, so wie können sie selber nichts investieren?

00:32:55: weil wir haben ja keinen Return.

00:32:57: Das ist sicher richtig.

00:32:59: Aber das hat im Akkusodings widerlegt.

00:33:01: Aber kurzfristig gesehen war das sicher so.

00:33:03: Aber eben langfristig gesehen haben natürlich auch die Spitälerinnenbenefit davon.

00:33:09: Und was mich natürlich sehr freut in meiner Position für die Hochschule, dass wir halt wirklich Open Data, Open Science unterstützen.

00:33:19: Und das ist sehr schön zum Ausdruck gekommen.

00:33:21: Das habe ich wirklich auch wiederum mitgenommen.

00:33:24: Was ich eingangs gesagt habe, wir haben viele Daten, aber wir wissen gar nicht, was für Daten wir haben.

00:33:30: Und ich glaube, wir haben sehr viel Energie investiert, als Forschende an Daten zu kommen, Projekte zu entwickeln.

00:33:37: Und das ist jetzt ganz anders.

00:33:39: Markus Rudin hat das gut erklärt.

00:33:41: Man stellt eine Anfrage und man weiß dann auch, ob es überhaupt Daten gibt oder wenn ich irgendwie einen seltenen Tumor untersuchen möchte.

00:33:50: Lohnt es sich überhaupt ein Forschungsgesuch?

00:33:54: einzugeben oder zu schreiben.

00:33:55: Das ist mit sehr viel Energie verbunden, sehr viel Zeit auffahnt.

00:33:59: Und ich glaube, da sind wir jetzt wirklich einen ganz großen Schritt weitergekommen.

00:34:05: Die ganzen Sicherheitsaspekte, die berücksichtigt werden, die ganzen rechtlichen Aspekte, also wir haben auch einen Kantonalen Datenschutz, das ist nicht so einfach, dass man die Leute auch da überzeugen kann.

00:34:18: Ich glaube auch da ist sehr gute Arbeit geleistet worden.

00:34:23: Ja, ich finde es sehr zuversichtlich, dass wir da auch an der Forefront sind und mit sehr gutem Beispiel vorangehen.

00:34:31: Darf auch dankbar sein, dass wir einerseits eben die Leute haben, die sich da engagieren, aber auch von Seiten des Kantons, dass wir da auch die Gelder gesprochen bekommen haben, dass wir solche Unterfangen angehen können.

00:34:46: Vielen Dank, Beatrice Beckschema, Direktorin der Universitären Medizin Zürich, dass wir diesen Podcast mit Ihnen machen dürfen.

00:34:53: Nächstes Mal geht es ja auch um ein sehr aktuelles und sehr brisantes Thema.

00:34:58: Es geht darum, um die Datensicherheit, um das Recht der Patientinnen und Patienten, an ihren Daten und die Art und Weise, wie Forschende mit diesen Daten umgehen.

00:35:10: Ich freue mich auf Frau Fockinger.

00:35:12: Sie hat zwei riesige Themenstudier.

00:35:15: Sie hat Medizin und Recht studiert.

00:35:18: Und sie vereint die Kompetenzen eben zu diesen erwähnten Fragen.

00:35:22: Und sie wird uns über all diese Heikernfragen Auskunft geben.

00:35:28: Ich freue mich, wenn Sie, liebe Zuhörerinnen und Zuhörer, wieder dabei sind.

00:35:32: Ich freue mich jedenfalls auf die nächste Folge.

00:35:35: Herzlich bis dann, Ihr Bergglock.